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脑瘫孩童的现状家庭和社会该如何面对?

来源:
新华网
2018/08/05 16:35
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       《中国家庭应急网》2018年8月5日讯,在央视新闻频道7月28日播出的《新闻周刊》里,关注了一个脑瘫孩子的死亡。但其实这个孩子死亡和背后脑瘫患者的处境,一点儿都不简单。

  这个孩子是警察在河中发现的遗体,才9岁,书包里头有8斤重的砖块。最终调查发现,这个孩子是被父亲和爷爷推进了河里。因为她是脑瘫患者,智力只有1岁,不能自主大小便,24小时都需要照顾。为了治病,全家花了几十万,父母离婚,爷爷奶奶都不在一起。因为只有奶奶把她领到了乡下的农村,让她活命,抚养她长大。但可惜,她的奶奶又得了癌症,于是这个女孩的命运就突然被逆转。

   而在7月31日,又有一名脑瘫女孩离开了人世,伤害她的是已经照顾了她12年的父亲,不仅负债累累,还可能是精神异常。接连发生的与脑瘫患者有关的悲剧,让人们不得不转过脸来正视脑瘫患者这样一个群体。个体的家庭和社会大家庭,都该怎么面对?

  两个脑瘫孩子都是被自己的至亲置于死地,这样做的人自然是犯罪,可是想谴责他们的时候,却又有一种深深的无力感,因为你看得到他们犯罪背后的茫然和绝望。

  脑瘫会引发儿童残疾,部分患儿长期存在肢体畸形、智力障碍等后遗症,随着年龄增长,还会有视力或呼吸系统的并发症。而目前脑瘫患儿的数量和救助康复的情况,都没有精确的统计数据。

  2013年,对12个省市32万名儿童进行的脑瘫流行病学调查结果显示,目前我国脑瘫发病率为2.48%,如果照此估算,我国14岁以下脑瘫儿童约有500万,按每年1600万新生儿数量来算,每年可能新发生脑瘫约4万例,那么我们可以想象,对于他们的父母和他们的家庭来说,随着他们的降生,将要展开的是一条怎样艰险和痛苦的道路。

  这几年有一位女性诗人很受文坛及社会的瞩目,她的名字叫余秀华,去年,甚至有一部专门拍摄她的纪录片,叫《摇摇晃晃的人间》。之所以片子用这个名字,就是因为余秀华也是一个脑瘫患者,靠写诗改变了自己的人生,非常励志。但问题是,她只是轻度脑瘫患者,而对于很多中度和重度的脑瘫患者来说,医学有时都无能为力,不要说写诗改变自己的人生,料理自己的生活都几乎不可能。治疗与服药有时只是为了延缓疾病的进一步恶化,有的是几年,而有的这种过程甚至持续几十年。你就可以想象,他的家庭其他成员如何扛这么重的负担?社会能接过他们身上这么重的担子吗?哪怕有时只是让他们喘息一下也好。

   脑瘫患者几乎都有一个显著的特征,只要能行走,就都是摇晃着行走。摇晃,几乎成了他们的一个人生标志。他们就在那里,就摇晃在你的眼前,我们没法假装看不见。医学技术再发达,我们也无法阻止,总会有新的脑瘫患儿出现在生活中,摇晃着行走在这个世界。也许将来有一天,医学可以治愈他,又或者防止他们带着疾病来到这个世界。但问题是,今天以及可预见的一段未来,我们还做不到,那么我们能帮他们走得稍微稳定一些吗?(来源:央视新闻客户端,原标题《脑瘫孩童被至亲杀害 家庭和社会该如何面对?》)

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