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魏则西事件的教训:互联网时代做个聪明患者

来源:
生命时报
2018/08/07 16:14
浏览量


作者:中国家庭应急网来源:生命时报 浏览次数:21 日期:2016年5月20日 13:08  

 

《中国家庭应急网》讯,魏则西走了。他恐怕不会想到他的离去引起了从网络社会到真实社会的震动。如果他知道,应该会感到欣慰吧。

 我们未必会得罕见的滑膜肉瘤,但我们都会生病,都有机会成为在网络上寻求自救方法的人。每一条虚假不实的医疗信息,骗的都不是钱,是命。

 朋友圈被谴责百度的帖子刷爆,虽然不时,有的帖子就打不开了。有医生朋友痛心疾首地说:百度是缺乏良知,但患者们是不是也该反思一下?那么多专业的医院不去,专业医生的话不听,非要自己搜百度?我今天想讨论的,就是如何在现有条件下应对网络医疗资讯。

 尊重常识。医学上有一类治不好的疾病,叫绝症。意思是以现有的医疗认识水平,我们没有办法治好它,比如各种恶性肿瘤,就是以夺人性命换取存在感的。我们敬爱的周总理死于膀胱癌,《白鹿原》作者陈忠实死于舌癌,则西死于滑膜肉瘤。无论伟人、名人还是普通人,疾病从来不加选择地把他们一视同仁为人类。只要得了病,就会成为发病率中的分子,描述命运走向的就只有治愈率、五年生存率、十年生存率……再不忍、再不舍,这就是残酷的事实。

 时常看到人类情感战胜病魔的故事,让人感动,但事实上,我们从未战胜过死神。医生的所有努力都是在跟死神讨价还价。有很多被诊断为多系统萎缩的患者专程找到我,说网上都说,只有你能治。我会首先告诉他们,这个病我也治不了,但我可以帮你们复核一下诊断,告诉你们哪些是能做的。医生从不拒绝奇迹,但我们绝不宣扬奇迹。毕竟,如果奇迹能够随心所欲地复制,那就不是奇迹了。

 注意信息来源。在门诊,间或有患者拿出精心保存的剪报,上面写着某某医院已攻克帕金森病的治疗难题,用某某手段治疗的有效率高达一个无限接近1的数字……通常,我会很礼貌地把目光在纸上停留几秒,然后告诉对方:这个,不可靠。如果是一张充斥着广告的报刊,做出这种判断通常不难。比较高明的是借大媒体平台,九句真话搭配一句假话。非专业人士通常无从判断真伪,普通业内人士也可能会被蒙蔽。这时,就只能借助真的专家了。

 除了检索,还要思辨,这是需要专业背景和独立思考能力的。学术上,我们经常引用前人研究,但在成文时绝对不可以整段抄录,否则就是抄袭。所以,如果在网上看到“科学信息”被不同的网站几乎原封不动且不加引号地成篇转载,看不到原文出处,八成不用信。遇到包治百病的、对正规医院医生都说治不了的病确保治好的,更不用说,绝对一票否决!

 术业有专攻,温度替代不了深度。病友群的存在,我一直以为是抱团取暖。一个年轻的、新诊断的帕金森病患者说,加入了病友群,本来就紧张焦虑的她更加焦虑了。除了各种疾病远期的样子把她吓到之外,“各种疾病群里都卧底着商家和无良医院,推销手术和药品”。还有一个年纪比较大的阿姨,加入病友会后又退了出来,跟我说,还是你的《处病哲学》对我比较有帮助。在病友会里,传播的消息多是过度的、没有针对性的,而患者会不加区分地把所有信息都拿来对号入座。

 的确,有些情绪只有相似的人能懂,但疾病加诸于身,心理不可能无动于衷——怨天尤人、自怨自艾、愤世嫉俗、阴郁低沉……能真正走出来,走上一个人生新台阶的,那不是一般的智慧。而这些人通常不选择向多数人倾诉,他们会选择过相对正常的生活,不会去扮演心灵救赎的角色。更何况,这种救赎既要牺牲自己的时间和精力,还要承受难以预料的心灵垃圾。在国外,这种群体通常由基金会发起,有相应的开支进行运维,有正规渠道来源的疾病信息,有不定期的线下活动安排,旨在为患者提供帮助和平台。而在国内,由病友们自发组织各种群会,缺乏专业团队有序的打理,良性有价值的信息有限,最感兴趣他们存在的其实是商家。

 说到底,对待网络上的医疗资讯一定要擦亮眼睛。有毒的蘑菇通常有着鲜亮的外衣,虚假的广告也通常说着完美的空话。医疗靠的是技术和诚信,医生通常会向你交代最坏的可能,然后做最好的努力。如果多数患者都能明白这一点,这种在网络上上当受骗的机会估计就会小了吧。(本文作者: 北京协和医院神经内科副教授 王含)

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