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安宁疗护,温暖地告别人生

来源:
人民网-健康时报
2018/08/19 22:26
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  健康时报资料图片,山东淄博市中西医结合医院 王其超摄

 

  《中国家庭应急网》讯,安宁疗护,也称为姑息治疗,根据世界卫生组织的定义,是一门临床学科,通过早期识别、积极评估、控制疼痛和治疗其他痛苦症状,包括躯体、社会心理和心灵的困扰,来预防和缓解身心痛苦,改善面临因疾病而威胁生命的患者和他们家属的生命质量。

  人生就像一场舞会,待到曲终人散时,不管你曾经多么辉煌地站在舞台中央被灯光照耀,也不得不淡然离场,而这种退场,或倏然而至、且伴随痛苦。

  5个月,掉了30斤。

  欢欢喜喜准备做姥爷的朱力(化名),在女儿即将临盆时,拿到了他的检查报告,腺癌、脑转移,文献也查不到的不明肿瘤。

  他辛辛苦苦工作、赚钱,把女儿培养成人,送到美国,结婚成家,准备尽享天伦之乐时,却多了另一个身份——肿瘤患者。

  淋巴肿胀、腹痛难忍……这是他每天要面对的日常。

  国家癌症中心发布的数据显示,我国每年新发癌症病例429万,癌症死亡281万例,相当于每分钟约7人确诊患癌。

  如何才能让肿瘤患者的最后一程少一些折磨,多一些舒心?

  “我不怕死,但我怕疼。”

  一位80多岁的肿瘤患者曾这样描述,“比如你吃一粒米,从放进嘴里那一刻起,这粒米走到哪个器官,哪里就痛不欲生,吞口水就像是吃碎玻璃渣子。”

  而近日据媒体报道,一位患宫颈癌的患者,因忍受不了癌痛,找人开车撞死自己。这其中的蹊跷我们不得而知,而癌症患者的疼痛,却透过这些字眼,让人感同身受。

  癌痛,生之最痛,谁能来帮助缓解?

  “从1月份开始我就处于非常紧张的状态,我们心里都清楚,平均时间也就七八个月,我们俩有一个共识,就是希望他能有一个好的地方度过生命最后阶段,不太痛苦地离开。”朱力的老伴李女士从美国回来后,就一直揪着心,怕他无法忍受这种痛苦。

  朱力因走路常摔跟头,在加州大学洛杉矶分校医疗中心UCLA检查,手术活检结果和淋巴活检只能显示是一个腺癌,但没有发现这个腺癌的原发灶。美国医生告诉朱先生,对于这个疾病,他们连文献也查不到,无法预估后续治疗情况。

  朱力放弃了治疗,回国后一天比一天虚弱、消瘦,短短5个月内掉了30斤,“现在还继续往下掉。”

  猝不及防的病情,让他们不知道该怎么办,一如当年的秦岭所面临的困境。

  2012年2月,一位上海年轻的中学教师秦岭因为59岁的父亲从查出肺癌晚期到并发脑转移,短短不到两个月期间,就因为无药可救而找不到愿意接收的医疗机构走投无路,不得不提笔给当时的市委书记写信。

  “我和我的家庭经历了惊愕、痛苦、百般努力到绝望,短短两个月时间,人间所有的不幸都砸在了我们这个小小的家庭身上。”秦岭表示,作为普通市民,自己想表达的最大愿望就是“社会能为癌症晚期病人提供一个有尊严、稳定而安全的就医环境,至少保证他们能在生命的最后阶段,不用因为无处可去,而在家人的怀中含恨离世! ”

  一位癌症患者,往往拖垮一个家庭。庞大的晚期肿瘤患者群体,如果不能得到合适的安排,不仅意味着生命最后一程将走得极其痛苦,还意味着人的尊严也将随之丧失。

  而一项由新加坡连氏基金会和英国经济学人智库(Economist Intelligence Unit)共同完成,反映临终护理水平排名的死亡质量指数报告(Quality of Death Index),2015年的数据显示,中国内地在世界80个地区和国家的调查中排列第71名。

  对于这些癌症晚期患者,“一些发达国家的临终关怀服务做得很细致,他们有着极为规范的工作流程,”在美国密苏里大学附属Ellis Fischel癌症中心当过访问医生的福州市第一医院肿瘤科潘云苓曾在接受健康时报记者采访时介绍说,医院甚至会帮忙预约牧师上门祷告免除病人对死亡的恐惧,让老人安详地离去。“病人去世后,医院的社会工作者还负责对死者家属提供情感方面的支持,直至抚平其失去亲人的创伤。”

  庆幸的是,近两年,随着越来越多癌痛患者的发声,以及肿瘤医生的呼吁,姑息治疗在我国引起了越来越多的关注,人们对姑息治疗也有了更多的认识,国内提供姑息治疗的机构也在逐年增加。

  安宁疗护

  不是说说话就好了

  朱力回国后,经过一番打听比较后,最终选择了北京大学首钢医院的安宁疗护中心。

  成立于2017年6月的北京大学首钢医院安宁疗护中心,是我国第一家按照标准建立的安宁疗护中心。这里的安宁疗护中心算得上奢华:14间病房,18张床位、4名医生、10名护士,1名营养师,1名中医师,1名康复按摩师和1名心理治疗师,以及来自北京各行各业的志愿者,提供更为完善的舒缓疗护、心理咨询、宗教信仰、社会支持等方面的服务。

  朱力来到这里时不无感叹:“以前以为安宁疗护就像养老院一样,大多数的痛苦,还得自己来承受,没有想到这里会这么好,采光、宽敞度、病房安排,都让人很舒适。”

  说起安宁疗护,“很多人以为临终关怀就是和患者说说话,陪陪他们就好了。实际远远没有这么简单!”

  复旦大学附属肿瘤医院综合治疗科较早开设,在安宁疗护方面很有经验。综合治疗科主任成文武教授介绍,“比如患者有胸水、腹水等严重的并发症,怎么可能指望着说说话就好了呢?”要知道,80%~90%的肿瘤患者死于侵袭转移及相关并发症。就是因为癌症晚期患者病情复杂,许多患者和家属需要更高的医疗水平和丰富的护理经验,便来到三甲医院就诊。

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  在全国排名前三的肿瘤专科医院,复旦大学附属肿瘤医院,整个医院挤满了全国各地慕名而来求治的患者。而除了化疗、放疗等扎堆的科室之下,这里的综合治疗科主要收治晚期肿瘤患者,许多患者在排队期盼入住。

  成文武介绍,安宁疗护并不是等死,更不是说在等待安乐死,也非放弃治疗,而是通过安宁护理和舒缓治疗提高临终患者生命质量,最终让患者有尊严地死去。世界卫生组织提出“缓和医疗”三原则,即重视生命并承认死亡是一种正常过程;既不刻意加速也不刻意延缓死亡;为晚期患者提供适宜方法。

  “和其他科室医生不同,我们有时候会故意对病人说欢迎下次再来。” 成文武打趣说,“别的科室医生说这句话会被认为是希望病人再生病,是要触霉头的,但在我这里却意味着你活下来了。而且还可以继续舒适地活下去。我们无法改变死亡,但是我们可以改变死亡的质量和家属的情绪,从而做到,让患者高质量的离世。”

  高质量的安宁疗护

  还极为短缺

  不过,能享受高质量安宁疗护的人并不太多。

  根据《经济学人》杂志连续两年发布的《死亡质量指数全球姑息治疗排名》,目前我国仅有不到1%的人可以享受到姑息治疗服务,且集中于上海、北京和成都等大城市。

  成文武介绍,“国外有规定,每个肿瘤专科医院应该辟出一定比率床位留给晚期患者做姑息治疗。像欧美等国家还将姑息治疗纳入保险,提供经济支持。但在目前,我们客观上面临的困难还比较多,还在期待得到社会更多重视,对这个领域投入更多社会资源,要让患者和医护人员都有稳妥的归宿”。

  临终关怀服务自英国开始推行,在美、日等发达国家已开展了二十多年,但在国内起步较晚。

  2017年1月原国家卫计委出台我国首部安宁疗护中心基本标准和管理规范,同年6月,我国第一家按照标准建立的安宁疗护中心北京大学首钢医院安宁疗护中心成立。

  国家卫健委主任马晓伟表示,安宁疗护是卫生与健康工作的重要组成部分,在加强晚期肿瘤患者的诊疗护理方面,国家卫健委关于加强肿瘤规范化诊疗管理和制定修订各类肿瘤的治疗指南中,对晚期肿瘤患者的诊疗护理工作再次进行了部署,突出了姑息治疗、安宁疗护的相关内容。

  截至目前,全国设有临终关怀科的医疗机构共2342家,其中三级医院259家,二级医院469家,一级医院469家,其他医疗机构1145家。如在南京,三级以上医院都将设立安宁疗护病房。

  “有这样的机构真好!”67岁的张先生,胃癌术后。以前住在普通病房,嫌吵,心情也特别不好。“宁愿在家,也不愿意去医院。”但在安宁疗护中心,却着实让他感到惊喜。治疗上,医护细致,生活中,也能得到帮助。“比如,多长时间翻一次身,护士都会根据我们自身的情况来指导,起不起褥疮,直接影响我们每一天的生活质量”。张先生说道。

  在安宁疗护中心,除了能第一时间得到医院里的相应治疗外,情绪的不安、身体的疼痛、对死亡的畏惧,都能得到一定程度的缓解和疏导。

  “疼痛缓解了,情绪缓和了,心灵也得到了抚慰。”这是一位接受姑息治疗患者的心声。

  带着这份心声,安宁疗护在希望中前行。(来源:健康时报,作者:李桂兰、尹 薇、韦川南,原标题《安宁疗护,温暖地告别人生》)

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  参考文献:

  ①Wanqing Chen.etc, Cancer statistics in China,2015[J],CA-Cancer J Clin,2016(1)

  ②全球死亡质量指数报告分析,http://www.cqqnb.net/papers/2015/1029/14296.html

  ③李大强,王智彪:胚胎植入与肿瘤侵袭转移的相似性,《中国病理生理杂志》,2004,20(2):273-277